小児希少・未診断疾患イニシアチブIRUD-P「アイラッドピー」




 


小児希少・未診断疾患イニシアチブ「アイラッドピー」

IRUD-P

( Initiative on Rare and Undiagnosed Disease in Pediatrics )

診断のつかない子どもたちと、そのご家族のために


「原因不明で治療の進まない子どもたちをゲノムで救う」を願い,遺伝子解析等により病気の原因を解明し,

治療に役立てるプロジェクト「IRUD-P(小児希少・未診断疾患イニシアチブ)」がはじまりました。IRUD-Pは,

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 (AMED) の支援により,平成27年7月に開始された研究事業

です。国立成育医療研究センター,慶応義塾大学病院が拠点となり,全国各地の共同研究機関を中心に,

未診断疾患患者さんの受付、臨床的検討、診断支援等を行う体制が整備されています。

 琉球大学医学部附属病院はIRUD-Pの共同研究機関として,この研究プロジェクトに参加しています。また、

沖縄県においては本院を拠点として、地域の中核病院と連携し、沖縄IRUD-P協議会を発足(平成27年11月

発足)し,定期的な未診断患者さんの検討会を行っております。

 沖縄県でも,平成28年8月までに、60家系の稀少・未診断疾患患者さんにIRUD-Pへの参加協力をいただき,

これまで診断のつかなかった病気の原因が明らかになりつつあります。

 IRUD-Pプロジェクトの取り組みにご理解およびご協力のほど宜しくお願い致します。






 琉球大学医学部附属病院 小児科医局 098-895-3331(内線2380)